Üheksakuune Emma põeb üliharuldast nahahaigust – ravi maksab 40 000 eurot kuus

Üheksakuuse Emma vanemad Jaanika ja Urmas rääkisid ÕL Raadio saates "Beebipalavik" oma tütre haruldasest geenihaigusest, mille tõttu on lapse nahk liblikatiibade õrnus ja puruneb puudutades. Ravi kulu ulatub 40 000 euroni kuus, mida tavalisel Eesti perel pole võimalik kanda.

Üheksakuune Emma on sündinud äärmiselt haruldase geenihaigusega, mille tõttu on tema nahk nii habras, et puruneb vähimagi puudutuse peale – sarnaselt liblikasiibadega. Emma vanemad Jaanika ja Urmas jagasid oma valusa loo ÕL Raadio saate "Beebipalavik" hooaja viimases osas.

Kõige suuremaks mureks on pere jaoks ravi hind: haiguse ravikuur maksab 40 000 eurot kuus. «Tavalisel Eesti perel pole sellist raha kuskilt võtta,» ütlesid vanemad saates. See tähendab, et perekond seisab silmitsi üliraske valikuga – kuidas tagada tütrele vajalik ravi ilma, et pere majanduslikult täielikult kokku variseks.

Haigus, mida Emma põeb, kuulub nn liblikanahahaiguste rühma – meditsiinis tuntud kui epidermolysis bullosa. Tegemist on päriliku seisundiga, mis kahjustab naha struktuurvalke, muutes naha äärmiselt hapraks. Maailmas on seda haigust erinevates vormides hinnanguliselt ühel inimesel 50 000 st.

Emma pere lugu toob teravalt esile Eesti harvikhaigustega patsientide ja nende perekondade raske olukorra. Kuigi Eesti ravikindlustussüsteem katab paljusid haigusi, jäävad äärmiselt haruldaste haiguste ravimid sageli hüvitiste nimekirjast välja, jättes pered toime tulema omavahendite või heategevuse toel.

Saade "Beebipalavik" on ÕL Raadio populaarne pere- ja lapsekasvatuse teemasid käsitlev saatesari, mille hooaja viimane osa on pühendatud just Emmale ja tema perele.