Jesy Nelson võitis võitluse: Inglismaa testib vastsündinuil surmava lihashaiguse suhtes

Kõiki Inglismaal sündinud vastsündinuid hakatakse testima spinaalse lihasatroofia (SMA) suhtes osana ulatuslikust uuringust. Endine Little Mix'i laulja Jesy Nelson, kelle kaksiktütardel haigus diagnoositi, on aastaid selle eest kampaaniat teinud. Nelson nimetas teadaannet "võiduks iga SMA-ga mõjutatud pere jaoks".

Inglismaa kõiki vastsündinuid hakatakse testima spinaalse lihasatroofia (SMA) suhtes, surmava geneetilise haiguse suhtes, mis mõjutab lihaste tööd. Testimine algab enamikus Inglismaa piirkondades 2026. aasta oktoobris uuringu raames, täielik laiendamine on kavandatud 2027. aasta oktoobriks.

Jesy Nelson, endine popgrupi Little Mix liige, on SMA-sõeluuringu eest seisnud pärast seda, kui tema kaksiktütardel Ocean Jade'il ja Story Monroe Nelson-Fosteril diagnoositi see haigus. Ta kirjeldas teadaannet sõnadega: «Täna on lootuse päev. See on võit iga SMA-ga mõjutatud pere jaoks.»

Haigus, mis ei anna aega oodata

SMA põhjustab progresseeruvat lihasnõrkust, mis kahjustab liikumist, hingamist ja neelamisvõimet. Raskeimatel juhtudel on haigus kaheaastaseks saamiseks surmav. Olemas on geeniteraapiad, mis suudavad geneetilise defekti korrigeerida, tingimusel, et ravi alustatakse enne sümptomite ilmnemist.

Nelson avaldas varasemalt, et arstid ütlesid talle, et tema tütred «tõenäoliselt ei kõnni kunagi». Hiljuti jagas ta sotsiaalmeedias pilte, kus kaksikud kannavad kuumas ilmas seljakorseteid ja jalalahase. Oma tulevases dokumentaalfilmis Jesy Nelson: Life Changing Prime Videol ütleb ta: «Tunnen, et olen ülejäänud elu murtud südamega.»

Oxfordi ülikool juhib uuringut

Uuring, mida juhivad Oxfordi ülikooli teadlased, hõlmab eeldatavalt sadu tuhandeid vastsündinuid. Test tehakse kandakannast võetud vereproovi abil vahetult pärast sündi. Tulemused aitavad Ühendkuningriigi riiklikul sõeluuringute komiteel teha lõplik otsus, kas SMA-test peaks muutuma püsivaks osaks vastsündinute testimisprogrammist. Šotimaal toimub selline sõeluuring juba.

Varasem plaan, mis nägi ette sõeluuringu kättesaadavust vaid 72 protsendile Inglismaa elanikest, tekitas avalikku pahameelt.

Terviseminister James Murray ütles, et on kampaaniatest «vapustuses». «Ükski lapsevanem ei tohiks vaadata pealt, kuidas laps kaotab liikumis- ja hingamisvõime, teades, et varasem ravi oleks kõike muutnud,» ütles Murray.

Nelson lisas: «Kuigi see ei saa muuta meie laste tulevikku, tean, et see tähistab helgemat tulevikku järgmistele SMA peredele.»