Eestis asutati 80 000 harvikhaigusega inimese huvide eest seisev katusorganisatsioon

Tallinnas loodi uus Harvik- ja Komplekshaiguste Liit, mille eesmärk on ühendada harvikhaigustega inimesed ja nende pered ning parandada nende ligipääsu ravile ja toetustele. Organisatsioon hakkab seisma patsientide eest riiklikul tasandil, et vähendada keerulise süsteemiga toimetulekust tulenevat koormust.

Eestis on asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit (HKL), mis hakkab ühtselt esindama ligi 80 000 harvikhaigustega inimese ja nende lähedaste huve. Organisatsioon loodi 19. augustil Tallinnas eesmärgiga vähendada patsientide ja perede koormust süsteemide vahel navigeerimisel ning tagada, et vajalikud teenused ja ravi ei sõltuks inimese isiklikust võimekusest bürokraatiat hallata.

Ühine hääl keerulises süsteemis

Liidu juhatuse liige ja kahe harvikhaigusega lapse isa Marek Säde rõhutas, et praegune olukord paneb peredele sageli ebamõistliku vastutuse. „Harvikhaigusega inimene ei peaks oma haiguse kõrval võitlema veel ka süsteemiga. Ta ei tohiks olla korraga patsient, sotsiaaltöötaja, jurist ja iseenda ravikorraldaja,” selgitas Säde. Tema sõnul on liidu peamine ülesanne viia patsientide tegelikud vajadused otsustajateni ning tagada, et tervishoiu- ja sotsiaalsüsteem toimiksid ühtse tervikuna.

HKL on diagnoosiülene organisatsioon, mis koondab erinevate diagnoosidega patsiente, kuna neil kõigil on sageli sarnased probleemid: keeruline ligipääs usaldusväärsele infole, raskused spetsialistide leidmisel ja vajadus siduda sotsiaal- ning tervishoiuteenused üheks toimivaks tervikuks.

Euroopa suunal ja koostöö edendamine

Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juht professor Katrin Õunap, kes on üks liidu asutajatest, märkis, et ühine esindatus on vajalik nii riiklikul kui ka rahvusvahelisel tasandil. „Ühiselt saame tuua paremini nähtavale harvikhaigustega inimeste ja nende perede vajadused ning seista nende huvide eest nii riigi kui ka tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi tasandil,” ütles Õunap.

Lisaks siseriiklikule tegevusele on liidul ambitsioon liituda Euroopa harvikhaiguste katusorganisatsiooniga EURORDIS. See võimaldab Eestisse tuua juba mujal riikides toimivaid lahendusi ja viia Eesti patsientide hääl Euroopa tasandile, et parandada nende elukvaliteeti laiemalt.